De maand maart was ‘Endometriose Awareness Maand’ om aandacht te vragen voor de ziekte die 1 op de 10 vrouwen heeft. Daarom deelt onze projectleider Nynke haar persoonlijke verhaal. Om bewustwording te creëren, maar ook om anderen kracht te kunnen geven.
“Dit ben ik. Een zelfbewuste en zelfverzekerde vrouw. Ik heb een chronische ziekte, maar ik ben niet mijn ziekte. Mijn missie: doen waar ik blij van word.
De maand maart was awareness maand voor de chronische ziekte Endometriose. 1 op de 10 vrouwen krijgt te maken met deze ziekte. Gemiddeld duurt het 8 jaar voordat de ziekte wordt gediagnosticeerd (bron: Home · Endometriose stichting).
Zo’n twee jaar geleden zette ik een post op social media over mijn verhaal en de ziekte Endometriose. Toen was ik nog erg zoekende en leefde ik naar de eerste kijkoperatie toe en dacht ik dat ik beter zou worden. We fixen het gewoon even. Ik had immers helemaal geen tijd om ziek te zijn. Een jong gezin, zzp’er met mooie opdrachten, ambitieus en een groot sociaal leven, dan past ziek zijn niet in het plaatje.
Nu, bijna twee jaar verder na mijn diagnose Endometriose en Adenomyose. en twee operaties (schoonmaakoperatie en baarmoederverwijdering) verder, sta ik anders in het leven en wil ik een voorbeeld zijn voor anderen.
Dit heb ik niet alleen kunnen doen. Lastig in mijn geval, want ik heb een sterke overtuiging dat ik alles alleen moet kunnen doen. Dat zaadje is lang geleden al geplant en komt voort uit het gevoel niet goed genoeg te zijn. En dan is het lastig accepteren als je ziek wordt dat je niet alles alleen kunt doen en dat je mag zijn wie je bent en dat dat goed genoeg is. In mijn geval betekent dat een nieuwe invulling van mijn leven. Luisteren naar wat ik nodig heb, op tijd rust en ontspanning nemen en doen waar ik blij van word.
Mijn zusje attendeerde mij in 2023 op de podcast Buikzaken https://www.mrscoachingstudio.nl/buikzaken-podcast/ van Margje Reijs-Scheijgrond, Holistisch lifestyle- hormoon coach voor vrouwen. Echt een aanrader. Ik zocht contact met Margje en met behulp van haar heb ik opnieuw mijn leven kunnen vormgeven. Leren accepteren dat ik ziek ben en dat ik vooral goed genoeg ben.
Daarnaast kwamen nog meer mensen op mijn pad die me de juiste hulp boden. Een heel fijne bekkenbodemfysiotherapeut van Bekken en Bekkenbodem Zorgcentrum heeft me een periode wekelijks behandeld met nieuwe technieken op het gebied van het verzachten van littekenweefsel. En ook dacht ze met me mee in een vorm van pijnbestrijding zonder medicatie. De TENS is nu voor mij een grote hulp bij pijnverlichting.
Ook bij de specialist van het UMCG voelde ik me gehoord en gezien. In november 2023 dacht ik nog aan een derde operatie. Haal dan alles er maar uit! Ook die verdomde eierstokken dan maar verwijderen. Ik wilde geen pijn meer ervaren. En ik zie wel wat er gebeurd als ik in de overgang kom.
In overleg met de arts van het UMCG heb ik gekozen voor een andere richting. Andere voeding met behulp van een diëtist, fysiotherapie en therapie. Met alle drie facetten was ik al gestart en ik geef het nu de tijd. En het gaat goed. Oftewel mijn situatie is stabiel. Ik heb nog steeds wel pijn en pijnaanvallen. Maar ze komen minder vaak en minder heftig voor. Het is draaglijk. Ik heb leren accepteren dat ik ziek ben en ik kan er mee leven.
Wat daarbij helpt is dat ik een lieve en begripvolle echtgenoot heb en een fijn sociaal netwerk. Ik kan en durf hen steeds beter om hulp te vragen en mijn grenzen te stellen. Ik kan mezelf zijn. Dat ik heb moeten inleveren op mijn sociale leven en minder werk? Ja dat is het geval, maar de kwaliteit van leven ervaar ik nu op een andere manier. Ik haal meer plezier uit de kleine dingen. Een enorm cliché, maar zo waar.
Ook heb ik het enorm getroffen met mijn opdrachtgever, Marlien Seinstra, directeur van Dans op Recept en mijn collega’s. Dans op Recept heeft als missie mensen met een chronische ziekte mee te laten doen in de samenleving door middel van cultuurparticipatie. Ik voel me dankbaar en bevoorrecht dat ik hieraan mag bijdragen. Ik zie, voel, ervaar en hoor wat dansen doet met mensen met een chronische ziekte. Heel trots ben ik ook op de voorstelling Mijn 24 uur van De Leefmeesters. https://dansoprecept.nl/leefmeesters/ Het dansgezelschap Leefmeesters maakt voorstellingen over leven met een chronische ziekte.
Na 8 miskramen, zonder onderzoek naar de oorzaak (Endometriose is een factor die de vruchtbaarheid kan beïnvloeden) ben ik gezegend met twee dochters van 12 en 5 jaar. Ik blijf alert op de symptomen van Endometriose. Vrouwen met een eerstegraads familielid met endometriose hebben een grotere kans dat zij ook endometriose krijgen. Erfelijke factoren, bepaalde genen dus, spelen ongetwijfeld een rol, maar het is nog niet duidelijk hoe precies (bron: https://www.endometriose.nl/index.php?page=706&sid=8 )
Nu ga ik verder met leven. Een ander leven. Leven vanuit mijn hart met de missie: doen waar ik blij van word.”
